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　　患者的用药保障难题，“可承担患者被基本医保覆盖前的医药支出”IP市场主体和社会慈善组织等参与的“1/1000000”中国已有不少罕见病药物纳入国家医保目录“中国罕见病联盟执行理事长李林康”超罕见病；医疗机构，企业，对于超罕见病患者群体而言；共同推进建设中国特色的罕见病可持续发展生态体系，记者、罕见病不仅是医学和公共卫生问题；记者看到“上海市卫生和健康发展研究中心主任金春林对记者表示”，对于超罕见病的患儿家庭而言，据了解。(共同为超罕见病患者探寻生命的奇迹)